Er du pårørende til en demensramt? Her er 10 gode råd

At være pårørende til en person med demens kan være udfordrende, følelsesladet og krævende. Her er 10 overvejelser, der kan hjælpe dig med at navigere gennem denne rejse og støtte din kære bedst muligt:

• Forstå demens sygdommen
• Søg viden og rådgivning
• Skab struktur i hverdagen
• Vær tålmodig og anerkendende
• Bevar din egen mentale sundhed som pårørende
• Inkluder den demensramte i de daglige beslutninger
• Anvend hjælpemidler og teknologi med måde
• Deltag i demens venlige aktiviteter
• Skab et stærkt støttenetværk
• Planlæg for fremtiden

1. Forstå demens sygdommen

Det kan være en uoverskuelig opgave at være pårørende til en person med demens. En af grundpillerne i det coaching forløb, som jeg tilbyder, er at skabe et nuanceret billede af, hvad demens er og hvordan den kommer til udtryk. I vil blive undervist i teorien om hvordan den raske kontra den demensramte hjerne fungerer. Betegnelsen demens dækker over en række af sygdomme, som udvikler sig forskelligt i hjernen. I vil få en dybere forståelse for hvordan den diagnose jeres far/mor har fået, vil få betydning for jeres familie. Demens er nemlig ikke “bare” demens. Tværtimod dækker ordet over en lang række af sygdomme og tilstande i hjernen – her kort skitseret:   

• Alzheimers er den mest udbredte med en forekomst på ca 60%
• Vaskulær demens opstår pga. de skader som blodpropper og hjerneblødninger kan give hjernen
• Lewy Body demens’ påvirkning af personens kognitive funktioner minder om alzheimers. Men lewy body har derudover også en påvirkning af personens motorik, som gradvist bliver dårligere.
• Frontallapsdemens sidder i den frontale del af hjernen der hvor bl.a. sprogcenter, center for overblik og koordinering samt personlighed.

2. Søg viden og rådgivning

Når diagnosen er stillet efter grundig undersøgelse på en demensklinik på et hospitalet henvises I til kommunens demenskoordinator, som kan informere jer om hvilke muligheder, kommunen har for at støtte jer. 

Hos Alzheimerforeningen kan man søge viden omkring sygdom, symptomer, udredning, behandlingsmuligheder og forskning. Man kan deltage i foredrag og andre events. Men står I som pårørende alligevel tilbage med følelsen af, jamen hvordan passer det ind i vores familie? Så vil i kunne hjælpe af mig, med at lave en grundig og nuanceret analyse af, hvordan I helt konkret kan leve med sygdommen og fortsat have livskvalitet og glæde. Læs mere om jeres coaching forløb her.

3. Skab struktur i hverdagen

Når hjernen ikke længere fungerer som den plejer, er en struktureret, genkendelig hverdag en stor hjælp for personen med demens. Rutiner og faste tider for aktiviteter, måltider og indlagte pauser er nøglen til trivsel og ro i familien med demens. Når fundamentet med struktur er lagt, vil der være overskud til at have oplevelser ude af huset med venner og familie uden at det skaber kaos.  

4. Vær tålmodig og anerkendende

Hvor vi mennesker er – er der kommunikation – både verbalt og nonverbalt. Personen med demens har ,som alle andre levende individer, brug for at blive set og anerkendt som det menneske, det er. Den verbale kommunikation bliver mere og mere påvirket af sygdommens påvirkning af hjernen. Men der er alligevel altid kommunikation bare på nogle andre niveauer og kanaler. Vær nysgerrige og anerkendende i jeres måde at kommunikere på i familien. Jeg vil give jer helt konkrete kommunikations måder som passer ind i netop jeres families situation.  

5. Bevar din egen mentale sundhed som pårørende

At være pårørende til en demensramt kan være mentalt udmattende. Sørg for at tage tid til dig selv, søge støtte fra venner eller støttegrupper og overveje professionel hjælp. Din egen mentale sundhed er en stor del af jeres families livsglæde og kvalitet. 

6. Inkluder den demensramte i de daglige beslutninger

Demens rammer de processer i hjernen, som har med overblik, koordinering og planlægning at gøre. Det hæmmer den demensramte i at udføre og planlægge de opgaver som man plejer. Selvom personen er udfordret, er det vigtigt fortsat at inkludere denne i de daglige beslutninger og derved bevare følelsen af ligeværdighed. 

7. Anvend hjælpemidler og teknologi med måde

Der findes et væld af hjælpemidler og teknologiske løsninger, der kan gøre hverdagen lettere for personen med demens samt for familien. Der skal en del overvejelser til, før man introducerer et teknisk hjælpemiddel til den demensramte. Der skal tages udgangspunkt i de erfaringer, personen har med teknologi. Hjælpemidlet skal introduceres så tidligt i forløbet som muligt. Hjælpemidlet skal være simpelt at betjene og kun indeholde det, som er brug for.

 Dette kan inkludere påmindelsesapps, GPS-trackere og andre innovative redskaber, der støtter sikkerhed og trivsel.

8. Deltag i demensvenlige aktiviteter

I flere kommuner tilbydes der demensvenlige aktiviteter og arrangementer. Hold øje med lokale nyheder og kommunens hjemmeside. Ved at deltage i disse aktiviteter skabes der mulighed for social interaktion og meningsfulde oplevelser, til glæde for hele familien. 

9. Skab et stærkt støttenetværk

Involver venner, familie og naboer i støttenettet. Kommuniker åbent om hvordan i lever med en demens sygdom, og vær ikke bange for at bede om hjælp. At dele byrden med andre kan lette presset og skabe et mere bæredygtigt støttemiljø. I mit coaching forløb, vil jeg udfra min analyse af jeres situation, komme med konstruktive og konkrete løsninger på, at skabe et stærkt støttenetværk omkring jer.

10. Planlæg for fremtiden

Selvom det kan være svært at tænke på, er det vigtigt at planlægge for fremtiden. Dette inkluderer juridiske anliggender som fuldmagter og testamenter. At have klare planer kan reducere bekymringer og sikre, at personen med demens har de bedste livs forudsætninger.

At være pårørende til en person med demens er en kompleks rejse og der findes ingen nemme løsninger. Men ved at gennemtænke disse 10 punkter ind i jeres liv er I kommet en del skridt på vejen til en tryg hverdag.